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大爱!一个脑瘫患儿的励志之路
编辑:中华公益网    来源:网络    发布于:2018-12-17 14:42:51    文字:【】【】【

第27个国际残疾人日前夕,湖南长沙,一场主题为“寻找折翼天使 助力精准扶贫”的公益活动,在全省70多个公益组织和部分接受救助的脑瘫患儿代表见证下,正式启动。

该公益活动的主旨,是为了救助脑瘫患儿和患儿家庭。活动倡议人和发起人之一欧阳凯,是一位“曾经被医生判了死刑的脑瘫患者”,如今成长为在人民大会堂发表励志演讲的家庭教育专家。

发言现场,尽管需要人扶着才能走路,尽管口齿不是很清晰,但是,欧阳凯的脸上,始终洋溢着自信和乐观。饱满的精神,敏捷的思维,让现场掌声不断。

 

(欧阳凯做励志演讲)

上天给我关了一扇门,同时也会为我打开一扇窗。

37年前,欧阳凯出生在田心一个工人家庭。因为缺氧难产,他的母亲用了两天一夜才将他艰难地生下来。一出生,他就被医生断言,最多活不过两天,就算被抢救过来了,语言和行动都将受到严重影响,这辈子也只能在床上度过。

10岁之前,欧阳凯连坐都坐不起来,不能站,也不会说话。可他的父母不愿放弃,坚持给他按摩,陪他锻炼,用他们微薄的工资带他四处求医问药。

直到11岁,欧阳凯才在母亲的搀扶下,第一次走进学校。因为手不灵活,他写的字老师看不清楚,明明考试答案都对了,老师也只会在他的试卷上写个“阅”字;由于行动不便,他没办法在学校上厕所,有一次实在憋不住了,只好偷偷拉在裤子里。

小学毕业后,17岁的欧阳凯尝试去找工作,可别人见他路都走不稳,又只有小学文化,都不肯录用他。

在此后很长一段时间里,欧阳凯陷入深深的绝望与自卑之中。他将自己反锁在房间,两天两夜不吃不喝,想要就此了结自己。最后还是父母一起把门撞开,才把他解救出来。

那天,从来没有打过他的母亲,给了他一记狠狠的耳光:“我们不图你的报答,你平平安安地活着,就是我们最大的心愿。”

母亲的耳光,把他从“心灵的暗屋”中拽了出来。既然上天不给我机会,我就自己创造机会。

他找来书本,自学电脑和写作。从《围城》到《古文观止》再到《曾国藩的家书》,从海子、徐志摩到席慕蓉、舒婷,他疯狂地阅读,沉醉在书的海洋中。22岁,欧阳凯完成了人生中的第一本书——《在悬崖边行走》。

为了从只会发出简单的“咿咿吖吖”音符,到家人能听懂自己的讲话, 欧阳凯一次次把自己关进房间,嘴里含着小石头,练习换气和发音。每天,他把练习时间延长至8小时,有时练到满口都是血,也不肯停下来。

皇天不负有心人,欧阳凯的付出得到回报。从家人的认可,到不少学校、社区、企事业单位,都邀请他前去演讲,宣讲自己的励志故事。

2015年,中国关心下一代工作委员会健康体育发展中心的工作人员得知了欧阳凯的事迹,邀请他去人民大会堂义务演讲,募集资金捐赠给贫困乡村学校建图书馆。

如今,欧阳凯成立了自己的工作室,出版了5本励志和家庭教育书籍,参加的演讲也达数百场。

我想扫除笼罩在脑瘫患儿家庭上空的“阴霾”

在数百场的演讲中,欧阳凯不断的接触到和自己同样患有脑瘫的群体。  由于自己身患脑瘫,他也特别关注这个群体。一个脑瘫患儿,对于一个家庭来说,是巨大的不幸,纯粹的是消耗,这也是欧阳凯的切身体会。

大部分脑瘫儿童不能生活自理,没有人照顾,最后很有可能导致人伦惨剧。很多家庭选择坚持,也有个别的产生了奇迹,但是屈指可数。能够像他一样“蜕变”的案例,出现的概率,那是微乎其微。

不少的脑瘫患儿家庭,由于长年在外求医问药,治疗和康复的成本高企,因病致贫,成了脑瘫患儿家庭的发展轨迹。在花费家庭能够承受的医疗费,又能够起到让脑瘫患儿生活自理的效果,这是欧阳凯去年就一直开始思考的问题。

带着这个想法,在北上南下的演讲旅程中,每到一个地方,欧阳凯都会拜访当地的脑瘫患儿群体和专业医院。

为了寻找爱心医院,为患儿减免治疗费用,形成一项长期可持续的公益活动,欧阳凯托人找关系,亲自登门拜访。

50多次的登门拜访,遭遇“闭门羹”的比例达80%;还有20%的医院,临别的时候,给了欧阳凯一句“考虑一下”,也没有了下文。

欧阳凯的执着信念,在脑瘫患儿家庭和专业医院之间,不断扩散。

上天还是眷顾勤奋的人。湖南天使儿童研究院和长沙长峰医院,两家爱心单位向欧阳凯伸出了橄榄枝。它们可以整合医疗资源,提供技术支持,来完成欧阳凯的爱心行动。

在湖南省内各地州市寻找100名符合要求的脑瘫患者,给予手术、康复费用优免,让这些“折翼天使”能够恢复到生活自理的状态,减少患者痛苦、减轻家庭负担助力精准扶残。

这是欧阳凯发起“寻找折翼天使·助力精准扶残”大型公益活动的初衷。

100个,这才是第一步。

欧阳凯接受媒体采访时表示,爱心医院的仁心善举,让他很感动。据初步测算,按每个脑瘫患儿平均接受1万元手术、康复费用减免,为计划中符合要求的100个脑瘫患儿,爱心医院也要优免100万元。

脑瘫患儿巨大的优免成本,爱心医院到底能坚持多久?欧阳凯也是心生忐忑。

据世界卫生组织的数据统计,全球每10万人中有7人发病,每年有0.5%新生儿发生脑瘫。据统计,全国现有600多万脑瘫患者,每年新增脑瘫病例4~5万人,湖南省患者总数已过20万。

即便在湖南省内完成了100个脑瘫患儿救助,相对于湖南省内20万的脑瘫患者数量,可以说是微不足道。但是,在欧阳凯看来,这100个接受救助的脑瘫家庭,看到患儿能够生活自理,从而升腾起的100个家庭希望,会让他更加奋勇向前。

“100个,这才是第一步”。联合全省的公益组织和慈善组织、拜访有爱心的企业和知名人士,组建救助脑瘫患儿家庭的基金,让全社会有爱心的人士,都参与其中。不管前面有多么的不可预知,这也是欧阳凯接下来要一直走下去的路。

“我的愿望,是让全社会的爱心能够播撒到每个脑瘫患儿的家庭。”欧阳凯如是说。

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